Re: The Diving Bell and the Butterfly

Posted by Elinor on 2007/7/1 18:05:01

台版潛水鐘與蝴蝶　教授成漸凍人　靠眉目寫作出書


記者陳佳鈴、江志男／台中報導

意識清楚，身體卻癱瘓，連翻身都要人幫忙，您能體會漸凍人是活在什麼樣的世界嗎？靜宜大學一名哲學系教授，6年前突然罹患運動神經元疾病，就是俗稱的漸凍人，癱瘓在病床上，無法言語，卻靠著注音板和大陸看護一字一句，用挑眉擠眼的方式，1年來創作10萬字，現在新書《無情漸凍有情天》發表，要和大家分享生命的經歷。

連一個翻身的簡單動作都需要護士和看護幫忙，因為鄭榮洲老師罹患了運動神經元疾病，也就是俗稱的漸凍人，生命的靈魂彷彿被囚禁在死去的軀殼裡，不過，他不灰心，靠著眨眼挑眉，1年寫下10萬字創作。

今年才48歲的鄭榮洲，正值壯年，在大學哲學系任教，6年前發病導致四肢僵硬，更無法言語，不過，好學的個性並沒有讓他放棄自己，寫作全靠37個注音符號，韻母、半韻母、四聲，再用表情寫下逗點符號。

看護：「ㄙㄤ，多桑，寫這本書，為了要紀念剛往生的多桑(父親)。」
看護：「逗點就是閉眼睛，如果要句點的話，就使勁閉一下，要是有其他的號要出來，辨別不出來，就會查手機。」

一個挑眉擠眼，和原本只會羅馬拼音的中國籍看護培養了絕佳默契，不過，中年染病，也讓鄭老師一度無法接受自己。

鄭榮洲教授家人：「心情起伏是很大，到後來就慢慢調適，對生死的了生務實的看法。」

如他的文章所陳述，死屬沉重泰山壓頂，處變不驚，如如不動解脫病痛，用坦然接受事實，用寫作解脫病痛，鄭老師病床上看破生死，把痛苦轉為與眾不同的人生，要大家了解漸凍人世界，傳達的理念是生命無價，再苦的難關都不放棄，如同他透過看護表達的：「雖然身體被綑綁，心靈有對大翅膀，展翅高飛常翱翔。」

http://www.ettoday.com/2007/06/18/327-2113421.htm